Останнього вівторка кожного місяця ми збираємося всією командою тут, на садибі. На цих зустрічах ми обговорюємо різні теми. Іноді ми обговорюємо нову політику або протоколи нашої роботи, можливо, новий розвиток у одного з хлопців або щось, пов’язане з їх здоров’ям, що потрібно знати всім; ми святкуємо досягнення і віхи, прощаємося з членами команди, які залишають нас, або вітаємо нових членів нашого племені. Іноді ми просто їмо разом, або молимося разом, або обговорюємо одну з наших цінностей – гідність, любов і надію. Щомісячні збори – це важливий час, і наші хлопці завжди в самому центрі подій. Їх присутність робить кожну командну зустріч живою та гучною подією. 😀 Нам завжди доводиться домовлятися про одного члена команди, який буде відповідати за те, щоб тримати Ярослава в рамках, оскільки він трохи ображається, коли вся увага в кімнаті не спрямована на нього. Саша любить сидіти посеред групи і голосно співати – особливо, коли це тихий, більш серйозний момент. Антон зазвичай крокує залами, а Борис неймовірно високо підстрибує на подушках дивану, з нетерпінням чекаючи на будь-яке частування, яке він побачить на прилавку, щоб потім з’їсти. Це цирк.

Так чи інакше, сьогодні на нашій зустрічі Джед попросив Руслана помолитися, щоб ми почали. Ми стояли зовні навколо вогнища, і Руслан продовжував дякувати Богові за кожну людину в колі – поіменно. Це був солодкий момент, і мені стало тепло на серці, коли я згадав, як багато людей знають і люблять Руслана. Колись він був самотнім, а тепер має цілий натовп людей, які добре його знають і цінують його та його життя. Всі наші хлопці оточені цією любов’ю, і я дійсно вірю, що вони її відчувають. Ми спостерігали, як вони оживають у нашій любові протягом багатьох років, що вони живуть з нами. Бог так багато зцілив їхні серця, розум і тіла. Звичайно, потрібно ще багато зцілення, але подивіться, як далеко вони просунулися! Я вірю, що вони знають, що їх люблять, і я дуже радий цьому. Боже, як я мрію про це для всіх наших друзів, які все ще застрягли в Романові. Цікаво, як би вони розквітли і змінилися, якби їх оточувала велика родина людей, відданих їхньому добробуту і зростанню? Б’юся об заклад, вони стануть майже невпізнанними – як наші хлопці. Сподіваюся, я ще побачу це в своєму житті.

Поки Руслан молився, мені пригадалося питання, яке мені задали досить давно і на яке я так і не відповів (вибач, Кеті!!!!). Кеті запитала про духовне життя хлопців. Вона цікавилася, чи моляться вони, чи ходять з нами до церкви, який у них рівень духовного розуміння. Чудове питання! На деякі аспекти мені важко відповісти, просто тому, що більшість наших хлопців небагатослівні, але я можу розповісти вам, що я знаю і що я бачу.

Всі наші батьки відвідують одну церкву в місті, і всі хлопці регулярно ходять до церкви разом з нами. Ми пройшли довгий шлях з нашим церковним тілом тут. Фух. Це був довгий шлях прийняття та зростання. Нам потрібно пройти ще багато миль, але я відчуваю, що зараз ми знаходимося в досить пристойному місці. Майже всі члени нашої команди також відвідують церкву, і багато наших волонтерів також відвідують церкву, тому в неділю в церкві завжди багато людей, які знають і люблять наших хлопців. Хлопці з роками навчилися розуміти, коли можна “співати”, а коли потрібно сидіти тихо. Здебільшого вони дуже добре справляються з недільними служіннями. Руслан любить сидіти в першому ряду і співати на повні груди. Він такий галасливий! Це дивовижно. Вова небагатослівний, але під час богослужіння він багато і досить голосно “співає”. І Ярик теж! Я люблю слухати їхні голоси, коли всі співають разом. Мене завжди вражає диво, що вони є поруч з нами. Це ніколи не старіє. Поведінка хлопців під час проповіді буває різною, але здебільшого все гаразд. Всі звикли до них та їхніх унікальних звуків. За час проповіді хлопці дуже зросли у своєму терпінні! Руслан, Борис і Ярослав дуже, дуже люблять ходити до церкви. Для Ярика це, безумовно, найяскравіша подія його вихідних, і він починає просити про це щонайменше в п’ятницю. Він просить про це, підносячи руку до рота, наче мікрофон, і промовляючи “А-я-я-я?” дуже специфічним тоном. Йому це подобається. Антону подобається ходити до церкви, бо він знає, що там буде кава, Саші, здається, байдуже, а Вова просто радий бути де завгодно і з ким завгодно. Він найщасливіший, найусміхненіший. Пам’ятаєш, як він усіх кусав? Ха! Рисперидон – це дар Божий, це все, що я можу сказати про нього. Але насправді Вові, здається, дуже подобається музика в церкві.

Щодня, з понеділка по п’ятницю, хлопці проводять час поклоніння разом з асистентами в дуплексі. Це включає в себе музику під гітару або на YouTube. Всі наші хлопці люблять музику. Антон, зокрема, дуже чутливий до музики. Іноді певна пісня прославлення просто вражає його, і ви бачите, як він сидить у своєму кріслі і слухає, а по його обличчю течуть сльози. Це наймиліша річ. Я думаю, що в ці моменти Святий Дух просто торкається його серця і приносить зцілення. Вона прекрасна.

Ми не можемо знати, що хлопці розуміють про Бога або що вони знають про Нього, але очевидно, що у кожного з них є свої особливі стосунки з Ним. Руслан – єдиний з наших хлопців, хто може говорити невеликими реченнями і дійсно зрозуміло висловлювати свої думки чи почуття. Безумовно, наші хлопці постійно висловлюють багато емоцій, але ми повинні інтерпретувати їх значення найкращим чином, як ми вміємо. Руслан дійсно єдиний, хто іноді може розповісти нам, що він відчуває або про що думає. Що ж, Ярик теж може дещо з цього зробити за допомогою жестів і мінімуму слів, але в меншій мірі, ніж Руслан. З Антоном, Вовою, Сашком і Борисом ми дійсно повинні дивитися на мову тіла, вираз обличчя і поведінку, щоб зрозуміти, що може відбуватися в їхніх тілах і головах. Але всі вони, за винятком хіба що Сашка, який більшу частину часу перебуває у своєму власному світі, здається, дійсно відгукуються на час молитви, час поклоніння і час, коли ми звертаємо нашу увагу на речі Божі.

Я вже розповідав цю історію раніше, але вважаю, що доречно поділитися нею ще раз. Коли ми вперше усиновили Влада (майже 9 років тому!), ми взяли його з собою в США на кілька місяців, щоб отримати медичну допомогу, яку він не міг отримати тут. Ми брали його з собою до церкви, і йому там подобалося, але ми навіть не уявляли, наскільки він розуміє, що відбувається, або що стосується Божого промислу. Він щойно вийшов з в’язниці і не був надто багатослівним. Він міг говорити маленькими, майже нерозбірливими реченнями і більшу частину часу поводився, як маленька дика тварина. Боже, просто дивно подумати, наскільки він змінився!!! Так чи інакше, коли Влад вперше причащався в церкві, він дуже пожвавився, тому що був повністю одержимий їжею. Крекери? Сік? Так, будь ласка! Я не хотіла, щоб він відчував себе обділеним увагою, тому намагалася якомога простіше пояснити, що ми робимо і що це означає. Я сказав йому: “Влад, ми п’ємо цей сік і їмо цей крекер, щоб пам’ятати, що Ісус помер за нас і що Він нас любить. Владе, Бог так сильно тебе любить!” Він швидко відповів зі сльозами на очах (а Влад НІКОЛИ не плаче): “Я знаю. Я знаю, що Бог любить мене”.

У той момент я був вражений. Звідки ця дитина, яку покинули при народженні, а потім 15 років прожили в пеклі на землі; ця дитина, яка знала зневагу і знущання, які більшість з нас ніколи не могли навіть уявити, – звідки вона знала, що Бог любить її? Як? Мені стало зрозуміло, що ми не маємо жодного уявлення про те, як Бог відкривається нашим хлопцям і таким, як вони. У Псалмі 68:5-6 сказано: “Батько безбатченкам, захисник вдовицям – Бог у святій оселі Своїй. Самотніх у сім’ї Бог вкладає, в’язнів зі співом виводить…” Коли ми почали їздити до Романова, ці вірші мене збентежили. Як Бог був батьком для цих покинутих хлопчиків? Як він піклувався про них? Я просто не бачив цього і був дуже збентежений, не знаючи, як думати про цю Божу обітницю. Але тоді, в той момент з Владом, я зрозуміла, що Бог зустрічався з Владом ще до того, як ми з ним познайомилися. Бог невидимим чином виховував його і відкривався Владу протягом багатьох років. Бог втішав його і захищав його серце, коли він був покинутий світом. Тільки так Влад міг знати, що Бог любить його. Іншого пояснення просто немає. Кілька місяців тому Влад хрестився в церкві в США, яку він відвідує з моїми батьками, і ми мали змогу спостерігати за цим в прямому ефірі. Влад хотів охреститися, і пастор поговорив з ним про це заздалегідь, щоб переконатися, що він розуміє, що це означає. Коли ми дивилися відео, було очевидно, що Влад зустрівся з Богом, коли прийняв хрещення. Він навіть “завив” від радості, коли вийшов з води!

Інші наші хлопці, здається, знають Бога по-особливому, як Влад. Я бачу це в них і вдячний за це. Ми часто говоримо їм про Божу любов до них. Ми молимося за них і разом з ними. Вони служать нам, а ми служимо їм. Тіло Христове живе і процвітає тут, у Садибі. Слава Богу за це. ❤️

Щасливої п’ятниці, друзі! Сьогодні офіційно перший день весни в Україні, і ми сподіваємося, що весна справді прийшла і залишиться тут надовго. Я не знаю, скільки снігу і льоду, і танення, і дощу, і снігу, і льоду, і танення, і дощу ця душа може витримати. Ми всі з нетерпінням чекаємо весни і зустрінемо її з розпростертими обіймами. Вчора ми розпалили вогнище (подивіться, що я там зробив…) і насолоджувалися часом, проведеним разом на сонці після кінних прогулянок, і це було чудовим проблиском весни і літа, що чекають на нас попереду.

Я подумав, що настав час розповісти вам новини про нашого хороброго Руслана. Минуло 4 місяці відтоді, як Джед і Руслан повернулися в Україну з великої американської пригоди, і майже 7 місяців відтоді, як Руслану зробили операцію, що змінила його життя. З тих пір він доклав багато зусиль для свого одужання, і ви повинні про це почути!

Основне занепокоєння, яке ми мали щодо проведення такої серйозної операції Руслану, полягало в тому, чи зможемо ми підтримувати його одужання після повернення в Україну. У минулому нам не дуже пощастило знайти якісну фізичну терапію для наших хлопців. Насправді, нам зовсім не пощастило. Фізіотерапія в Україні здебільшого пасивна, і ми знали, що потрібно знайти терапевта, який би міг уявити і мріяти про майбутнє для Руслана, в якому він буде процвітати фізично, і був би готовий об’єднати зусилля з нами, щоб це сталося. Крім того, Руслан має дуже специфічну, унікальну особистість. Він просто так нікого не прийме. Для того, щоб у Руслана з’явилася мотивація до розвитку і зцілення, тренер повинен бути готовий спочатку подружитися з Русланом, щоб у нього з’явилася мотивація до розвитку і зцілення. З нашими хлопцями все пов’язано, і Русь – не виняток. Йому не цікаво слухати експерта, але для друга він зробить все, що завгодно. ❤️

Отже, найбільшим дивом, про яке я маю повідомити, є те, що ми знайшли найчудовішого, доброго, підбадьорливого, лагідного та мудрого фізичного терапевта. Його звуть Ілля, і він – Божий дар для наших хлопців. Ілля є мирною, радісною присутністю тут, у Садибі, і, що найважливіше, Руслан обожнює його. Ілля приїжджає до Садиби тричі на тиждень і займається з Русланом, а двічі на тиждень – з Борисом. Ми сподіваємося, що в майбутньому він зможе працювати з усіма нашими хлопцями, але він також працює в нашій обласній лікарні, тому не має багато часу. Але ми з радістю візьмемо все, що зможемо!

Коли Ілля приїжджає, Русь прагне побачити його і прагне догодити йому. Коли він знає, що сьогодні день терапії, він з нетерпінням чекає цілий день, коли прийде Ілля. Вони разом виконують свою роботу, а потім п’ють каву як друзі. Це особливий час для Руса, і він робить великі кроки у своєму зціленні! Тепер він ходить більш рівномірно на всій стопі (а не тільки на носках, як раніше), і Ілля почав працювати з ним над тим, щоб він ходив більш прямо, а не нахилявся вперед, коли ходить. Йому все ще дуже потрібна підтримка ортеза, і йому потрібні нагадування, щоб використовувати всю стопу, але йому стає все краще і краще. Коли він повернувся додому зі США, він все ще використовував ходунки! Ми дуже пишаємося ним. Його шлях до одужання буде довгим, враховуючи пошкодження стегон та хребта, яких він зазнав за роки пристосування до деформованої стопи, але ми готові до цього і безмежно вдячні за подарунок – операцію, зроблену в Каліфорнії.

Я також радий повідомити вам, що Руслан відновив свою роботу в місцевому магазині електротоварів! Минулого року він трохи попрацював там, але не дуже вдало. На той момент він не був емоційно готовий. Але зараз він готовий. Поїздка до США допомогла йому емоційно зрости. Наша вчителька, Інна, ходить з Русом на роботу двічі на тиждень на пару годин, і поки що він справляється чудово!

А найвеселішу новину я залишив наостанок.

Вчора Руслан осідлав коня. Руслане. Наш Руслан. Руслан, який всього боїться. Руслан, який не лізе в басейн і навіть не опускає ноги в озеро. Руслан, який абсолютно не любить пробувати щось нове, особливо якщо це стосується використання свого тіла у новий спосіб. Той Руслан. Він катався на одному з наших коней!!!! Я ніколи не думав, що Руслан буде їздити на одному з коней. Випити кави поруч з кіньми, звичайно. Почистіть коней, чому б і ні? Але проїхатися? Ніколи за мільйон років. Але він це зробив! І як же він пишався собою. Величезний натовп фанатів Руслана, які спостерігали за ним збоку, також був дуже гордий.

Наш Руслан – боєць, і зараз він процвітає в усіх відношеннях. Це був величезний рік для нього, і він перевершив наші очікування. Дякую Богу за його доброту і турботу про Русика. Дякуємо всім за ваші молитви. І, нарешті, величезне спасибі Стіву, Деббі, Діані, Жасмін, доктору Ніколасу Абіді та персоналу Домініканської лікарні в Санта-Крус за те, що допомогли змінити життя Руслана. Ми ніколи не забудемо вашу доброту і щедрість.

Я (Кім, якщо ви тут новачок) ношу кілька капелюхів тут, у Wide Awake International.

1. Мама КОЖНОГО
2. Директор з комунікацій. Якщо ви чуєте новини від Wide Awake, то це від мене. Привіт!
3. Медичний директор. Це звучить як досить високий титул, який мав би належати комусь дуже розумному, але, на жаль, це лише я.
4. Садівник-екстраординар. Я дала собі цей титул і зберігаю його за собою 😆.

Капелюх мами ніколи не знімається. Це в центрі уваги кожної хвилини кожного дня. Для наших дітей, для наших хлопців я завжди мама. Капелюх директора з комунікацій з’являється приблизно 3 рази на тиждень. Іноді мені дуже приємно розповідати нашу історію, а іноді мені здається, що це трохи нудно, але подобається мені це чи ні, капелюх нікуди не дінеться. Історія має бути розказана, і я маю честь бути тим, хто це зробить (за винятком тих днів, коли мені зовсім не хочеться… хе-хе). Капелюх медичного директора – це той капелюх, який я не наважувався назвати своїм протягом багатьох років.

Я медсестра і пропрацювала 12 або 13 років у лікарні в Орегоні, перш ніж переїхати в Україну. Я розумна людина з великим досвідом, але переїзд в іншу культуру може змусити вас відчути себе найнекомпетентнішою, найдурнішою людиною на планеті. Я пройшла шлях від впевненої роботи старшою медсестрою в лікарні до того, що не знала, як попросити в магазині пакет потрібного розміру для продуктів. Я перетворилася з комунікабельної, відкритої людини на закомплексовану, яка боялася відкрити рота, щоб не здатися дитиною, тому що українська мова була до біса заплутаною. Ця невпевненість і зростаюча невпевненість у собі скалічила мене на довгі роки. Тому, коли ми почали забирати наших хлопців з інтернату, думка про те, щоб навчитися орієнтуватися в заплутаній українській медичній системі і боротися за їхнє здоров’я, звучала як еквівалент сходження на Еверест. Я не мав жодного уявлення, як це зробити. У мене не було бажання це робити. І у мене не було впевненості, що мені вдасться знайти у них допомогу.

Коли ми всиновили Влада, то одразу відвезли його до США, щоб там розібратися з його медичними потребами. А потім, на щастя, перші 4 хлопці, яких ми забрали з інтернату в Україні (Борис, Антон, Руслан і Саша), не мали нагальних медичних потреб, і я змогла занурити пальці ніг у води медичної системи без необхідності повного занурення. Ми могли обходитися парою візитів спеціалістів на рік, і все було “досить добре”. Чесно кажучи, травма, про яку вони розповідали, була набагато важливішою за будь-який фізичний діагноз. Вони були дуууже розбиті розумом і серцем – їхні тіла могли почекати.

Перші кілька років ми досить добре справлялися, і їхні тіла почали швидко зцілюватися, просто живучи в люблячому, безпечному середовищі. Ми годували їх здоровою, цілісною їжею. Вони отримали багато сонця і свіжого повітря. Ми давали їм вітаміни і приділяли пильну увагу харчовій непереносимості. Ми продовжували приймати їхні ліки та/або додавали деякі ліки, щоб допомогти впоратися з деякими складними проявами поведінки. І вони почали зцілюватися. Мій капелюх медичного директора насправді не був потрібен. Маминого капелюха було достатньо.

Потім з’явилися Ярослав і Вова, і все змінилося. Їхні медичні потреби були набагато вищими, ніж у інших наших хлопців, і маминого капелюха було б недостатньо – зовсім недостатньо. Настав час знову думати як медсестра і взяти на себе відповідальність за здоров’я наших хлопців, незалежно від того, чи відчувала я себе кваліфікованою, чи ні. Тож, з моїм вірним помічником Ромою на моєму боці, ми пірнули в роботу – з місією зробити наших хлопців якомога здоровішими. І це була цікава поїздка.

Діагнози, з якими ми працюємо (це без урахування Влада, який зараз перебуває у США):

1. Дитячий церебральний параліч x 3
2. Епілепсія x 2
3. Деформації стопи x 2
4. Фенілкетонурія
5. Синдром Вільямса
6. Регургітація мітрального клапана
7. Гіпертонія
8. Фенілкетонурія
9. Непереносимість глютену
10. Непереносимість лактози x 3
11. СДУГ
12. Тривожний розлад x 3 (насправді, всі, крім Саші, напевно, підпадають під цю категорію)
13. Мікроцефалія x 3
14. Сколіоз
15. Розлад аутистичного спектру x ???
16. Фетальний алкогольний синдром плода

Крім того, у нас є безліч недіагностованих проблем, які ми постійно вирішуємо: часта блювота, хронічні запори, симптоми ПТСР (ага), проблеми зі шкірою, часте здуття живота, проблеми з ходою, порушення рівноваги, неправильно загоєні переломи кісток…

Як бачите, потреби стали досить значними, і просто діяти, як мама, вже не допоможе. Спочатку я виконував роль кейс-менеджера. У нас тут немає активних лікарів первинної ланки, які б разом з командою керували лікуванням наших хлопців. Це все на мені, і чим більше хлопців під нашою опікою, тим більш організованим і цілеспрямованим я повинен був стати в цій ролі. Ми з Ромою почали шукати лікарів, яким можна було б довіряти, які бачили б цінність наших хлопців і добре до них ставилися. Ми відвідали багато, багато лікарів і відмовили багатьом, багатьом лікарям. Ми робили аналізи крові, сечі, коригували дози ліків, відучували від непотрібних препаратів тощо. Ми відвідали незліченну кількість спеціалістів і доклали чимало зусиль, щоб покращити здоров’я наших хлопців, але, на жаль, я не бачу особливої різниці. Навесні я все більше розчаровувалася в перспективах лікарів, яких ми відвідували. Вони робили свою роботу, але я відчував, що цього недостатньо. Я не міг бути задоволеним, але не знав, як сформулювати, чого ще я шукаю. Ми лікували всі їхні симптоми та діагнози, але їхні тіла були настільки глибоко зруйновані роками нехтування та насильства, що потрібен був інший підхід, щоб вони знайшли справжнє здоров’я. Я зрозумів, що насправді хочу зцілення для них зсередини. Я також зрозумів, що якщо я хочу цього для них, то мені доведеться взяти це завдання на себе. Ніхто не знає своє тіло краще за мене, і я несу відповідальність за те, щоб воно повністю розкрило свій потенціал. Жоден лікар не копне достатньо глибоко. Це на мені. Капелюх медичного директора вдягнений.

Я почав досліджувати, як стати розумнішим. 🙂 Я думала, що, можливо, мені варто отримати ліцензію медсестри, але майже одразу відкинула цю ідею. Це не те, чим я міг би займатися в Україні, і це не та спеціальність, яку я шукаю. Все більше і більше копаючи, я почав знайомитися зі світом функціональної медицини. Чим глибше я занурювався в цей світ, тим більше переконувався, що функціональна медицина – це те, що потрібно для наших хлопців.

Що таке функціональна медицина? Інститут функціональної медицини дає таке визначення: “Функціональна медицина – це підхід, заснований на системній біології, який фокусується на виявленні та усуненні першопричини захворювання.. Кожен симптом або диференціальний діагноз може бути одним із багатьох, що сприяють захворюванню людини”. Функціональна медицина розглядає першопричину хвороби, а не лише симптоми. Це спосіб зазирнути вгору, а потім вирішувати проблеми на всьому шляху, звертаючи увагу на дієту, токсини в навколишньому середовищі, психічний та емоційний стан і багато іншого. Наші хлопці безумовно потребують комплексного підходу, і я думаю, що функціональна медицина – це той підхід, який принесе їм більше здоров’я. Функціональна медицина не замінює традиційну медицину, а доповнює її і працює разом з нею.

Функціональна медицина в Україні ще не розвинена, але я дуже вірю, що вона допоможе нашим хлопцям, і тому вирішив сам стати лікарем функціональної медицини. Закінчивши школу медсестер більше 20 років тому, я сказала собі, що ніколи не повернуся до навчання, і ось я тут, з’їдаю свої слова. Ніколи не кажи ніколи! Вже за кілька днів я повернуся до навчання як частина осінньої когорти Школи прикладної функціональної медицини. Ііііік! Програма навчання на лікаря функціональної медицини триває 2,5-3 роки, тож це займе певний час, але я чула від випускників, що зможу почати впроваджувати отримані знання вже протягом перших 6 місяців, і це мене дуже радує. Я не хочу більше чекати, поки наші хлопці одужають.

Я хочу поділитися з вами тим, що я дізнаюся на цьому шляху, коли ми йдемо цим новим шляхом зцілення наших хлопців. Я також рада розширити свої знання і стати більш всебічно розвиненим медичним фахівцем. Наші хлопці заслуговують на найкраще, і для мене велика честь зробити це для них. Поїхали!